Ayudad a vuestro hijo a aprender- Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer? Guía para padres primerizos

La importancia del juego

Los niños se desarrollan y aprenden a través del juego. Es vital para ellos. También lo es para los niños con parálisis cerebral. Como padres, sabéis que tenéis que dedicar tiempo y energía a jugar con vuestros hijos para facilitarles, así, el desarrollo y aprendizaje a través del juego y disfrutar junto a él. Vuestro hijo necesita más apoyo en los juegos. Los resultados son los mismos y el vínculo afectivo que vais a crear, también. Los primeros juegos de vuestro hijo serán similares a los de otros bebés. Son aquellos en los que intervienen los sentidos y el movimiento. Recordad que muchos niños con parálisis cerebral tienden a ponerse más tensos y a tener más espasmos musculares cuando están tumbados sobre su espalda. Debéis buscar otras posturas que faciliten el movimiento: de lado o sobre su barriga. Si lo colocáis de lado, podéis ayudarle poniendo un cojín detrás de la espalda para apoyarle. También es buena idea cambiar al bebé de posición cada 20 minutos aproximadamente. A través del juego compartiréis experiencias con vuestro hijo. Es importante que estéis alerta a lo que el niño quiere comunicar, con sus movimientos, sus gestos, sonidos y expresiones del rostro. Así, aprenderéis a interpretar y dar respuesta a sus actos. El lenguaje corporal del niño tiene un clara intención comunicativa. El juego es una forma de diversión y aprendizaje. No es una obligación ni para vosotros como padres ni para él. Buscad los momentos en los que ambos os encontréis bien y recordad que sus momentos de atención son cortos. Aprovechad las actividades diarias como el baño o el momento de vestir a vuestro hijo. En las primeras etapas de desarrollo son idóneos los juguetes y objetivos. Aquéllos que despierten su interés y fomenten el desarrollo de sus sentidos. Existen una gran variedad de juegos y juguetes orientados a este fin. Animad a vuestro hijo a tocar, experimentar y descubrir las diferentes propiedades de los objetos. Avanzará en su aprendizaje y desarrollo. Además de los juguetes, tienen una gran importancia los juegos de movimiento. A través de canciones y ritmos conseguimos un contacto estrecho con el pequeño. Además de disfrutar del contacto mutuo, vuestro hijo experimentará y descubrirá nuevas posibilidades motrices.

Aprender un poco más Muchos niños con parálisis cerebral necesitan más que otros el apoyo del adulto para el juego por lo que éste tiene de movimiento. Facilitadle los movimientos acercándole los objetos o llevando sus manos hacia ellos para que puede explorarlos. Habladle acerca de lo que vais a hacer, anticipándole el próximo movimiento. Guiadle para que experimente con distintas texturas, sonidos, formas, colores, etc. Animadle a hacer ruidos y gestos. Es importante que pueda descubrir cosas por sí mismo. No lo invitéis a que haga algo demasiado difícil para él. Esto provoca falta de interés por su parte. Es necesario que favorezcáis la participación activa de vuestro hijo en juegos con otros niños, especialmente con sus hermanos. Puedes intentarlo en casa o en entornos infantiles comunitarios como los parques, columpios, etc. A medida que vaya creciendo, dejadle periodos de tiempo para que juegue solo y aprenda a divertirse y a valerse por sí mismo. Poco a poco y al tiempo que adquiere determinadas habilidades, dadle oportunidad de elegir los juguetes o juegos a los que quiera jugar o en los que participar. Como todos los niños, querrá participar en las tareas de casa. Hacedle partícipe en todo momento de la vida familiar. Hay muchas tareas en las que puede participar activamente aunque sea con ayuda. Aumentará su autoestima.

Fabriquemos sus juguetes Como para el resto de los niños, con distintos materiales podemos fabricar nuestro propios juguetes de forma rápida y económica. Un recipiente con agua y algunos objetos flotantes, cajas de madera o cartón y objetos diversos, telas, cuerdas, lanas, papel son útiles para este momento tan especial y divertido. Hay un gran número de libros disponibles que nos proporcionan un montón de ideas. Escoger los juguetes Podéis pedir consejo a los profesionales que trabajan con vuestro hijo acerca de los gustos del niño, su nivel de desarrollo y las posibles aplicaciones y adaptaciones del juguete. También existen determinadas asociaciones y empresas jugueteras que adaptan su producto a la etapa del desarrollo o a situaciones específicas del niño. Ayudas especiales para jugar Podéis llevar a cabo algunas adaptaciones que facilitan el juego al pequeño: cuñas de espuma, adaptadores de lápices, materiales antideslizantes, etc. Preguntad a los profesionales que trabajan con él las adaptaciones que necesitan. Nos vamos de vacaciones Como para el resto de los niños, también existen programas de vacaciones, campamentos, colonias, etc. El niño requerirá mayores apoyos durante las actividades. Se realizan en periodos escolares y en fines de semana. Estos programas proporcionan, por un lado, momentos de ocio y fomentan la relación social del niño y, por otro, suponen un tiempo de descanso para vosotros como padres y pareja. Cuando animéis a vuestro hijo a jugar, dejadle escoger entre dos o tres. Una vez hecha la elección, guardad el resto. Si está rodeado de un montón de juguetes, se distraerá fácilmente y dejará de jugar con el primero que eligió. Enseñadle cómo funciona un juguete nuevo no una sola vez, sino todas las que sean necesarias. Ayudadle a que sea imaginativo. Por ejemplo, contando historias sobre sus juguetes mientras los manipula. Si vuestro hijo no da muestras de querer jugar, animadle iniciando el juego y mostrando cómo os divertís jugando. Guardad siempre uno o dos juguetes para ocasiones especiales o para momentos en que no muestra interés. Los juguetes han de ser grandes, sobre todo, en la fase oral del desarrollo del niño. En este momento se llevan a la boca todo lo que cogen.

Cuando el niño llega a la edad de escolarización tenemos que buscar la que mejor se adapta a sus características y necesidades. Para la elección es importante tener en cuenta la orientación de los especialistas en atención temprana que trabajan con vuestro hijo. La escolarización puede hacerse en centros públicos, concertados o privados, ordinarios o específicos. En los centros ordinarios existe una integración pero sin recursos especiales. Estas instituciones disponen, en unos casos, de ayudas para escribir o ir al baño y, en otros, cuentan con adaptaciones en todo el contenido escolar. Los centros específicos están diseñados para alumnos cuyas necesidades educativas no pueden quedar cubiertas en los centros ordinarios ya que necesitan apoyos extensos y generalizados. La elección de una u otra modalidad, depende de las necesidades de vuestro hijo en ese momento. Escuelas infantiles de 0 a 3 años (periodo escolar no obligatorio). La mayoría acogen a todo tipo de niños y disponen de adaptaciones para facilitar el acceso a niños con dificultades especiales. Escuelas infantiles de 0 a 6 años (periodo escolar no obligatorio) Educación primaria a partir de los 6 años (obligatorio) En esta etapa ya están diferenciados los centros ordinarios y los específicos. La división se basa en las necesidades del niño, aunque existen diferentes criterios en función de la comunidad autónoma o la localidad. Dentro de la educación concertada o privada hay centros específicos de educación especial a cargo de organizaciones privadas no lucrativas como las asociaciones de atención a personas con parálisis cerebral.

La enorme variedad de recursos tecnológicos que ofrece hoy la sociedad ayuda a niños con discapacidad a lograr una mayor autonomía y a disfrutar de experiencias de aprendizaje similares a las de niños de su edad. Las nuevas tecnologías también favorecen la comunicación e integración del pequeño con su entorno. El término “nuevas tecnologías” abarca una gran cantidad de recursos y ayudas: sillas de ruedas eléctricas, adaptaciones de acceso al ordenador, programas informáticos “a medida”, comunicadores, etc. El continuo avance y desarrollo de las nuevas tecnologías exige el asesoramiento y criterio de los profesionales que trabajan con vuestro hijo. A la hora de introducir y utilizar cualquiera de estos apoyos es conveniente acudir al especialista con el fin de conseguir una mayor y mejor adaptabilidad y funcionalidad. Confederación Aspace.

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La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral de España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.