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¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES
En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es
igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo
cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla
es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca
había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que
se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto
primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de
afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique
todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir
animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de
tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando
no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se
le desvía un ojo...
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se
sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la
expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un
posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo
sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás...
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber
en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad
porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el
niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que
tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que
le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la
madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de
profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les
darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que
perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las
metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y
plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las
miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad
del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son
las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que
tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con
lo que "graciosamente les conceden".
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se
espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la
ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro
horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta
situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más
acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que
están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese
momento de honestidad.
Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha,
y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.
Ana María Martínez
Aporte de REDI Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad
