Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer? Guía para padres primerizos

Los primeros días el momento de la noticia...

Vuestro hijo será muy pequeño cuando se le diagnostique Parálisis Cerebral Infantil (PCI) y seguramente os informen en el hospital. Independientemente del esfuerzo de los profesionales por tratar de explicaros qué significa eso de la PCI, no lo comprenderéis. En ese momento, el nacimiento de un hijo es lo más importante para unos padres ilusionados que meses antes van generando expectativas y planes de futuro que parece quedan “aparcados” por unas palabras sin sentido. Palabras de las que sólo entendemos infantil, que es la única que teníamos reservada en nuestro vocabulario para esos meses que se avecinan. Parálisis cerebral, no, por lo menos no para nuestro hijo. Tendréis que disculpar que tratemos el tema con cierto tono predictivo, pero de este modo lo han vivido o lo viven miles de familias en España e ilustra un momento clave para vo sotros y vuestros hijos. Las familias, a lo largo de estos años, nos han comentado su experiencia y cómo las primeras reacciones de rabia, ira o culpabilidad se tornaban, con el tiempo, en sentimientos de soledad, miedo, desazón, etc. También nos han explicado cómo a estas emociones se unía, en ocasiones, la esperanza, el coraje, la unión, la ternura, el descubrimiento y, por qué no, el disfrute. Con el pasode los años, todas estas emociones y muchas más pasarán a visitaros en cada momento evolutivo de vuestro hijo, en cada cambio de expectativas, de nuevas necesidades, en todas y cada una de las experiencias que como familia os tocará vivir. Estos sentimientos son naturales y la mayoría de las familias los superan a medida que van conociendo a su hijo. En estos primeros momentos, algunos padres prefieren estar solos una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos. Otros se apoyan en la familia. Otros buscan apoyo e información en profesionales. Lo más importante, en definitiva, es que decidáis qué es lo mejor para vosotros y vuestra familia. No hay una única manera de hacer las cosas ni un único modo de entenderlas. Por ello, decidáis lo que decidáis, será lo mejor para vosotros y vuestro hijo. Es éste un camino que conocemos. Aún así, cada familia ha de recorrer el sendero por sí misma, con todos los apoyos necesarios y con la serenidad que da saber que no sois los únicos padres que tienen un hijo con PCI. Sabemos cómo os sentís y, aunque os parezca lo contrario, no estáis solos.

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La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral de España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.