Vosotros y vuestro hijo - Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer? Guía para padres primerizos

Conocer a vuestro pequeño

Los niños con PCI (Parálisis Cerebral Infantil) tienen las mismas necesidades básicas que otros pequeños. Vuestro hijo las posee. Necesitan sentir y dar afecto, sentirse seguros, divertirse, recibir estímulos y tener oportunidades para aprender cosas del mundo que les rodea. Como los demás, ellos también irán conformando su personalidad con el paso de los años y con sus propias experiencias. En este proceso de desarrollo, la participación de su familia es un factor determinante. He aquí algunas indicaciones que os pueden ser de utilidad.

La importancia de la comunicación y la participación social


Ofrecedle la oportunidad de una educación normalizada,
como la de cualquier otro niño, sin sobreprotecciones ni consentimientos más allá de lo que estiméis conveniente. Apoyadlo en las dificultades y los fracasos.
Intentad, en la medida de los posible, que vuestro hijo se comporte como cualquier otro niño de su edad. Estimula a tu pareja, familia y amigos a que hagan lo mismo. La manera de tratar a vuestro hijo será el mejor modelo para enseñar a las personas de vuestro entorno más cercano cómo hacerlo.
La mejor manera de integración en un grupo social es participando en él. Participar en actos festivos de la comunidad, salir a comprar al mercado o bajar al parque son experiencias de las que no los podemos privar.
Animad a otros adultos y a otros niños a conocer a vuestro hijo. En ocasiones podemos pensar que sólo nosotros como padres podemos entender, atender y querer a nuestro hijo y, de esta manera, nos los “reservamos” en exclusividad. Sin embargo, es positivo que aprenda a estar con otras personas. Esto amplía su mundo social y le ofrece nuevas posibilidades de aprendizaje a él y al resto de los adultos que aprenden a percibirlo como un niño más con sus peculiaridades.

Comunicarse con el bebé, así como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento son aspectos muy importantes.
La mayoría de los bebés y niños con parálisis cerebral se expresan con gestos y movimientos que a veces nos cuesta interpretar por ser bruscos o faltos de precisión. Saber apreciarlos y, especialmente cuando vuestro bebé es muy pequeño, dotar a estos gestos de intención comunicativa facilitará y enriquecerá la interacción con vuestro hijo.
Especialmente cuando vuestro bebé sea muy pequeño, procurad tenerlo cerca. Comunicaos con él o ella lo más a menudo que podáis, hablándole, mirándole o tocándole. Mientras hagáis esto, intentad aprender a reconocer los pequeños signos que vuestro bebé hace para intentar deciros algo.


El movimiento
de vuestro hijo



La parálisis cerebral afecta principalmente al sistema muscular en diversos grados y diferentes niveles. Conocer la particularidad del movimiento de vuestro hijo va a ser determinante al menos en dos aspectos fundamentales que tienen que ver con su desarrollo personal:
En la interacción con él en el día a día (para el desplazamiento, el aseo, la comida, etc.).
El contacto físico con sus padres es muy importante para su
desarrollo psicoafectivo.
Por tanto, en este apartado os daremos claves para orientaros sobre cómo llevarlo, cogerlo, movilizarlo así como sobre el modo de controlar algunas de las tensiones, espasmos musculares y otros movimientos incontrolados que pueda tener.
Lo que sigue a continuación no es más que una guía. Debéis pedirle consejo y dejaros orientar por los profesionales que atienden a vuestro hijo, siguiendo sus recomendaciones.
Para movilizar con efectividad a un niño con parálisis cerebral es necesario comprender y conocer tanto sus habilidades como sus dificultades de movimiento. Asimismo, hemos de tener en cuenta cuáles son sus reacciones habituales pues los pequeños con PCI tienen una forma particular de reaccionar y responder.El niño con espásticidad se muestra rígido y se pone más rígido al cogerle ya que se puede sentir inseguro. Sus músculos se tensan también cuando responde a un estímulo (porque desea o se emociona). Esta reacción muscular no la podemos vivir como un rechazo, pues.
El pequeño con atetosis, debido a sus movimientos involuntarios y su tono cambiante, pierde con facilidad el equilibrio y se cae con frecuencia. Se puede asustar y esto aumenta aún más sus movimientos incontrolados.
El infante con hipotonía no se mantiene en brazos, es blandito. No se mantiene erguido y esto le asusta.
Todos los niños con parálisis cerebral reaccionan lentamente. El tiempo de latencia entre el estímulo y su respuesta es largo. Esperad, no os adelantéis.
Si conocemos sus reacciones podemos adelantarnos a ellas, moverles, manejarles. Siempre lentamente, con suavidad, sin tirones ni movimientos bruscos, esperando sus reacciones y dándoles tiempo, comentándoles la maniobra que vamos a hacer para que puedan anticipar el movimiento. Así, les aportamos seguridad. De este modo, el manejo diario es para el niño un hábito agradable y por qué no, un buen momento para establecer y reforzar el vínculo afectivo con sus padres.
Es también importante hacerle partícipe del movimiento de su cuerpo y de las sensaciones que experimenta, darle el nivel de ayuda que precise para que, en la medida que el niño lo permita, podamos retirar nuestros apoyos.

Recomendaciones prácticas


No intentéis mover al niño repetidamente o con movimientos bruscos. Sus músculos necesitan un tiempo para responder a los cambios de posición. No pretendáis controlar un espasmo muscular haciendo fuerza contra el cuerpo de vuestro hijo. Esto sería peor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, a menudo los hombros y las caderas, para ayudarle a relajar los músculos. Aprovechad las reacciones automáticas del cuerpo. Cuando estéis sujetando al pequeño, dadle todo el apoyo que necesite. De lo contrario, el miedo puede hacer que el espasmo sea más intenso. No obstante, para ayudarle lo mejor posible a que aumente su control, tratad de no darle una ayuda innecesaria. Aseguraos de que vuestro hijo cambia de posición o postura, sobre todo cuando es un bebé o tiene una discapacidad importante. Utilizad las ayudas posturales que os recomienden los profesionales que trabajan con el niño.

Respecto al apoyo en actividades de la vida diaria (AVD)


Para las actividades de la vida diaria (AVD) es conveniente que tengáis claras las capacidades de vuestro hijo para lograr manejarse con el mayor grado de autonomía y de la manera más segura. El grado de desempeño que vuestro hijo logre en actividades como vestirse, comer, dormir, etc. van a ser determinantes en su calidad de vida futura.
Como en cualquier proceso de aprendizaje de hábitos deberemos enseñar a nuestro hijo cómo hacer las cosas. Nos podemos beneficiar de ayudas técnicas que le faciliten el funcionamiento diario. Asimismo, hemos de ajustar su nivel de desempeño a su edad y sus capacidades así como reforzar sus logros y animarle en las dificultades.
Empezaremos por las actividades referidas a la movilidad y el desplazamiento:
Durante los primeros meses de vida de vuestro hijo, cogeréis automáticamente al bebé como a cualquier otro niño. Cuando se haga un poco más mayor, no intentéis llevarlo en el regazo como a un bebé. No le beneficia emocionalmente y no le permite ver lo que pasa a su alrededor. Una buena posición es llevarle a horcajadas sobre nuestras cadera. En esta postura sus caderas permanecerán convenientemente separadas y estimularemos las reacciones de cabeza y tronco.

Vuestro hijo puede adoptar todas las posiciones de tumbado, pero con los apoyos y la contención suficiente para que tenga el soporte que necesita y no sufra tensiones innecesarias: apoyos para la cabeza, soportes de tronco o separadores de piernas.

La manera de ayudar al niño a sentarse dependerá del tipo de parálisis cerebral que tenga. Generalmente, llevarle a posiciones de flexión sobre sí mismo nos facilitará el sentarle. Utilizad las ayudas técnicas que os recomienden: asientos pélvicos, separadores de caderas, etc.
Facilitad esta posición a vuestro hijo sólo cuando os lo indique el profesional que se encarga de su rehabilitación. Utilizad las ayudas técnicas que éste os indique: bipedestadores o planos, férulas, etc. Cuando vuestro hijo esté en pie, ayudadle colocándoos por delante para controlar una buena posición: piernas ligeramente separadas y flexionadas, apoyo completo de los pies y su equilibrio.
A los niños les encanta salir a pasear por su barrio, por el parque, ir a la compra. Por ello debemos prever su modo de desplazamiento: en brazos, con andador, en silla de ruedas, etc. No obstante, una silla de paseo de bebé ordinaria puede ser adecuada para la mayoría de los niños pequeños que tienen parálisis cerebral. A medida que va creciendo puede ser imprescindible utilizar sillas con adaptaciones específicas. Sobre la adecuación de las adaptaciones y modo de desplazamiento os podrán informar y orientar los profesionales que trabajan con vuestro hijo.Los bebés que tienen parálisis cerebral no son más difíciles de vestir que cualquier otro bebé. A la edad de 8 o 9 meses os iréis percatando de que su rigidez, sus espasmos musculares o sus movimientos incontrolados empezarán a complicar esta tarea.
Si es posible, sienta al niño sobre tus rodillas mientras lo estés vistiendo. Asegúrate de que tanto tú como el pequeño estáis bien equilibrados, que el niño está ligeramente adelantado y la ropa al alcance de la mano. Es imprescindible que tanto tú como tu hijo os sintáis seguros.
Si vuestro hijo quiere vestirse o desvestirse, mostraos cooperativos. Animadle a aprender a ponerse la ropa y a quitársela cuando él crea que está preparado. No hagáis las cosas que él puede hacer por sí solo por el mero hecho de considerar que es demasiado pronto. Cuando haga algo correctamente, aunque parezca sencillo, felicitadlo intensamente.
Aprovechad para hablar con vuestro hijo mientras estéis realizando esta tarea. Informadle para que se anticipe a lo que vamos haciendo, dándole instrucciones para que sepa la secuencia de las tareas, nombrándole las partes de su cuerpo que vamos cubriendo o desnudando o simplemente comentadle lo que vais a hacer luego.
El vestirse y desvestirse, como todas las actividades de la vida≤diaria, debe ser un momento ameno y distendido. Debemos prever el tiempo de que disponemos, la ropa que necesitamos, acondicionar el lugar, etc. De esta manera enseñaréis a vuestro hijo que, a pesar de las dificultades que su discapacidad pueda generar, con los apoyos necesarios, la ropa y las condiciones adecuadas, podéis disfrutar de esta actividad día a día.


Consejos prácticos para vestir a vuestro hijo

La mayoría de las camisetas, chándals, monos y vestidos
son adecuados para los niños con parálisis cerebral
sin necesidad de hacer modificaciones complicadas.
Elegid blusas con mangas amplias e intentad que use
prendas que no le queden demasiado pequeñas.
Es importante comprar un calzado cómodo y adecuado
para vuestro hijo. Si necesita un calzado especial podéis
comprarlo vosotros mismos pero dejaos aconsejar por el
médico o fisioterapeuta.
Empezad a vestirlo por el brazo o la pierna más afectados.
No intentéis tirar de sus brazos por los dedos a través
de las mangas que ya este movimiento hace que su codo
se doble aún más.
Aseguraos de que las piernas del niño están dobladas
antes de ponerle los calcetines y los zapatos. Esto le
ayudará a que sus tobillos y sus pies estén menos tensos
y que los dedos de los pies no tiendan a curvarse hacia
dentro.
Compradle ropa adecuada a su edad. Vestidle acorde
con el momento y el lugar en el que estén. Muchas veces
la normalización comienza por vestirle como otros chicos
de su edad.

La hora de la comida:

 Si en el apartado anterior comentábamos la importancia de que  estas tareas el día a día sean amenas y placenteras, en el caso de la alimentación es fundamental no perder los nervios y hacer de la comida un momento agradable. En la medida que estemos tranquilos, transmitiremos seguridad y sosiego a nuestro hijo. Esto favorece que el pequeño adopte una postura adecuada, preste más atención y, al estar más relajado, su deglución será más eficaz.
Comer en ambientes tranquilos, anticipándole lo que va a comer, haciéndole partícipe de la situación, son estrategias que le facilitan la comida.
Algunos niños con parálisis cerebral no pueden chupar ni tragar como los otros niños. Alimentar a su hijo requiere tiempo y cierta habilidad. El logopeda o el fisioterapeuta os orientarán en cuanto a posturas, texturas y ayudas que pueden prestar al niño para mejorar el proceso.
Muchas madres prefieren amamantar a su bebé. Podéis consultar esta cuestión con el pediatra y solicitar ayuda a los profesionales de rehabilitación.
Cuando vuestro hijo aprenda a comer solo, dadle únicamente la ayuda imprescindible. Su fisioterapeuta, logopeda y médico podrán ayudaros con esto.
Como a todos los niños, lo felicitaremos efusivamente cuando ha hecho algo bien e intentaremos relajarnos si ensucia demasiado. Debemos prever el uso de pechitos, platos de plástico, vasos, pajitas. Todo lo necesario para facilitarle el aprendizaje.
Debido a que los niños con parálisis cerebral también tienen problemas para masticar, la comida puede quedar fácilmente entre sus dientes y encías. Además, los alimentos triturados se “pegan” con más facilidad a los dientes. La prevención es fundamental por lo que una correcta higiene tras cada comida evitará problemas futuros. En este tema también puede solicitar asesoramiento para controlar sus reflejos orales, elegir el cepillo adecuado, su postura, etc.
Es recomendable hacer una revisión bucodental periódica para evitar problemas futuros.
La hora del baño debe ser divertida, además de un momento para el aseo personal. Podéis bañar al bebé solo o hacerlo al mismo tiempo que vosotros.
A medida que el niño vaya creciendo, es útil usar ayudas técnicas que os faciliten el baño. Consultad a los profesionales sobre éstas y cómo ayudar al pequeño a que lo haga con la mayor independencia.
No es fácil acostumbrar a ningún niño a usar un orinal o un aseo. Con un niño con parálisis cerebral tendremos dificultades añadidas. Pueden tener problemas para relajarse lo suficiente y para presionar los músculos que hacen vaciar los intestinos.


A pesar de las dificultades, en la medida de lo posible, acostumbrad al niño a utilizar el aseo. No lo habituéis al uso del pañal si no es totalmente necesario. Los profesionales que trabajan con vuestro hijo os pueden dar algunos consejos prácticos para ayudar al pequeño.
Muchos niños con parálisis cerebral no se quedan dormidos fácilmente o tardan bastante tiempo en conciliar el sueño porque la movilidad reducida hace que no estén cansados y pueden sentirse más incómodos en la cama. En algunos casos, pueden tener el sueño cambiado porque duermen siestas a lo largo del día de forma desordenada.
Intentad establecer una rutina en relación con la hora de ir a la cama, como con todos los niños. Estableced una secuencia que lo vaya relajando. Por ejemplo: el baño, una canción, su muñeco o un cuento y a dormir.
Despertarse por la noche
Como muchos otros niños, los pequeños que tienen parálisis cerebral pueden despertarse a menudo por la noche, bien para solicitar compañía o se les cambien de postura. Acudid a su llamada. Tratad de responder a su demanda para luego alejaros y permitir que continúe durmiendo.
Recordad que muchos niños tienen dificultades para aprender a dormir solos. Si tenéis dudas, consultad con los profesionales que tratan a vuestro hijo.
En todo caso, recordad que vuestro hijo puede aprender a dormir solo.En los primeros años de su vida, como muchos niños, es posible que vuestro hijo tenga que pasar un tiempo en el hospital. Algunos niños tienen que someterse a operaciones quirúrgicas que le ayudarán a controlar sus músculos o a sostenerse con menos dificultad. Éste puede ser un momento difícil para ambos. Preparadle para ir al hospital leyéndole cuentos o historias de hospitales si su madurez y comprensión lo permiten.
Acompañadle siempre. Le ayudará el llevar algún objeto personal como un muñeco que le recuerde a su casa.
Dad instrucciones al personal del hospital de cómo coger, dar de comer, lavar o vestir a vuestro hijo o de cualquier otra cuestión que estiméis conveniente. Recordar que conocéis a vuestro hijo mejor que el personal del centro por lo que vuestra información será muy valiosa.

Confederación Aspace.

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La Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de atención a la parálisis cerebral de España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las 70 entidades que integran ASPACE cuentan con cerca de 15.400 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, y ofrecen servicios de atención directa a 6.800 afectados, con cerca de 3.200 profesionales trabajando en los distintos centros.