jueves, 24 de noviembre de 2011

TERAPIA ASISTIDA CON PERROS




Participan en intervenciones dirigidas y como parte del proceso rehabilitador (Físico o Psicológico) del paciente.
Mediante la interacción perro-paciente.

Se persigue un objetivo concreto:

Recuperación o mejora del paciente.
Su función es estructurada, planificada y supervisada por un terapeuta.
La terapia asistida con perros se ha orientado a personas que padecen problemas médicos (físicos o mentales), que pueden beneficiarse de la compañía de un perro, mejorando su calidad de vida.
Los perros terapeutas, han logrado grandes éxitos en el tratamiento con personas discapacitadas, despiertan reflejos, ayudan a superar fobias, depresiones y enfermedades de origen nervioso.
Producen un efecto sedante o relajante en pacientes con demencia, disminuyen los niveles de violencia y aislamiento en los centros penitenciarios.
Mejora los rendimientos laborales de aquellos empleados que acuden a su puesto de trabajo con su mascota.
Ayudan en la detección de tumores, etc.

Dentro de lo que conocemos como perro de servicio, hay que diferenciar entre perro de asistencia y perro terapeuta.


Los perros de asistencia, son animales entrenados, para ayudar a una persona con discapacidad. Conviven 24 hrs con las personas que los necesitan, proporcionándoles una mayor independencia, lo que les permite una mejor integración social, laboral, etc.
Ayudan a personas discapacitadas a realizar cosas que ellos no pueden hacer.
Reciben Adiestramiento muy exigente.
Desempeñan tareas muy complicadas.

Los perros de terapia sin embargo, sólo realizan visitas, programadas, a las personas que lo necesitan. Siempre van acompañados de su responsable (guía), y el conjunto: perro-dueño, trabajan bajo la dirección de un especialista médico (psicólogo, pedagogo, etc.)

Antecedentes históricos.

En 1669, Jonh Locke defendía que la relación con animales, tenía una función sociabilizadora. Empezaron a promulgarse las primeras teorías sobre la influencia de los animales de compañía y su uso con enfermos mentales, indicando que el trato con estos animales, despertaba sentimientos sociales en dichas personas, y se encontraban más relajadas y tranquilas.
El primer uso de animales de compañía como terapeutas, se registró en Inglaterra 1972, el psiquiatra William Tuke, pionero en aplicar la terapia asistida con animales en un centro psiquiátrico, propiciando valores humanos y autocontrol en los enfermos, mediante el refuerzo positivo.

En 1867, en Alemania, se utilizaron con enfermos epilépticos.
Ya en el siglo XX, se utilizaron como refuerzo en la rehabilitación de veteranos de guerra en EEUU: la Cruz Roja Americana organizó en el Centro para Convalecientes del Ejército del Aire (Army Air Force Convalescent Center), el primer programa terapéutico de rehabilitación de los aviadores.

El psiquiatra Boris M. Levinson en 1953 y su perro Jingles, de manera inesperada. Recibe en la consulta de su casa a un niño con graves problemas de retraimiento hacia lo que le rodea. Al no estar programada esta visita, su perro estaba presente y comprueba como el niño reacciona positivamente ante la presencia del perro. Decide ir incorporando a las sesiones esta interacción entre el perro y el paciente, comprobando gran mejoría en el estado mental del niño, ayudaba a los pacientes a tranquilizarse, comunicarse y expresar sus emociones. Esto le impulsa a llevar a cabo una amplia investigación que le lleva a sentar las primeras bases de lo que hoy conocemos como T.A.P.
Poco después publicó el libro “El perro como coterapeuta”, en su libro relata las experiencias vividas junto a su perro y pacientes introvertidos que perdían todas sus inhibiciones y miedos gracias a la presencia del perro en el consultorio, favoreciendo la comunicación entre psiquiatra y paciente.

A lo largo de todos estos años, se desarrolla la terapia asistida con otros animales: Gatos, Tortugas, Delfinoterapia.
En la antigua Grecia, se daban paseos a caballo como parte de las terapias para aumentar la autoestima en personas que padecían enfermedades incurables, Equinoterapia.

En el siglo XVII ya se utiliza al caballo en tratamientos de rehabilitación para personas con alto grado de discapacidad.

Características Morfológicas de los perros de Terapia:

Cualquier raza es válida…aunque los más utilizados son el Golden y el Labrador Retriever.

No se recomiendan…

Molosoides: Porque su gran tamaño puede intimidar al paciente.
Muy babosos: Al tratar con enfermos resultan muy antihigiénicos, sobre todo en hospitales.
Que no suelten demasiado pelo: Podrían provocar problemas de alergia.
No utilizar perros con orejas y cola amputadas: Su apariencia poco bondadosa, puede dificultar el acercamiento del paciente.

Características comportamentales. Requisitos para ser perro terapeuta:

Variables genéticas y ambientales: El perro debe nacer con cierta predisposición.
Experiencias de vida adecuadas: Mejor si vive con una familia que en centros o jaulas.
Obediencia básica.
Muy sociables.
Deseos de agradar al hombre. Docilidad.
Tolerantes y dispuestos.

No todos los perros son aptos para ser terapeutas, lo 1º es realizar un exámen para detectar posibles patologías de comportamiento (fobias, agresividad, …), que los hagan inestables, en cuyo caso se desestimarían como perros de servicio.
Así, aunque se seleccionan los perros en función de la terapia para la que van a estar destinados, en general, se busca que sean sociables, pacientes, con buen carácter, inteligentes y que aprendan con cierta facilidad. Deben ser muy mansos, acostumbrarse a un trato “inadecuado” o un poco brusco, que no se sorprenda ante ruidos bruscos (gritos, etc.). No obstante, si la interacción con el paciente, estresara al animal, hay que suspender la sesión terapéutica.

Puesto que únicamente las razas con un carácter equilibrado y pacífico, pueden servir como perros de terapia, y ya que estamos en España, tenemos una raza que se adecúa a dichas características: el “galgo español”.

Transmite tranquilidad, no parece una amenaza a pesar de su tamaño, y al ser delgado y fino, podría despertar el instinto de protección en las personas. Además es un perro poco ladrador, y de mirada tímida. De hecho en América su pariente inglés (greyhound), se utiliza como perro de terapia desde hace tiempo, quizás esta nueva utilidad, ayudaría a sacarle del maltrato que sufre actualmente en nuestro país.

Beneficios de la terapia con perros.

A nivel físico y psicomotor:
Aumento de la movilidad de los miembros superiores y de la destreza manipulativa así como de la coordinación entre el ojo y la mano.
Disminución del estrés y la tensión arterial.

A nivel neurocognitivo:

Mejora en la articulación de las palabras (disartria), y aumento de la concentración, atención, percepción y memoria
A nivel psicosocial y emocional:
Aumento del sentido de “pertenencia al grupo”, aumento de la autoestima, disminución del aislamiento, de las manifestaciones
psiquiátricas, evolución positiva en casos de depresión, etc.
El perro, es el cauce principal de la comunicación entre terapeuta y paciente.
Mejora de la relación con el entorno.
Reduce la resistencia a los tratamientos.
Desinhibe al paciente.
Rompe la rutina.
Mejora la socialización.
Interés por el contacto físico.
Reduce la presión arterial y el estrés.
Ofrece motivación.
Potencia sentimientos de empatía.
Muchas personas enfermas o que están atravesando una situación difícil, sólo piensan en sus problemas, sin embargo al estar en contacto con el perro, pueden cambiar su enfoque mejorando su autoestima.
En los centros penitenciarios, ayudan a reducir los niveles de violencia.
No emiten juicios sobre nosotros, esto ayuda a personas con una baja autoestima.
El contacto físico, mejora la salud mental y el crecimiento emocional de la persona, lo que hace que sea una buena terapia para niños y personas con gran timidez.


Si bien en España, todavía no se permite el acceso de los perros terapéuticos en los hospitales, y centros públicos, es evidente, que su efecto en los pacientes, es positivo, y por eso todos los que amamos a este bello animal, tenemos la obligación moral, de continuar ese camino: educando bien a nuestras mascotas y ayudando a que otros también lo consigan.

Sólo así, conseguiremos que ocupe el sitio que se merece, como ya está ocurriendo en otros países.
¡¡¡Qué maravilla!!!, cuando podamos acceder a centros comerciales, restaurantes, hospitales (si son perros de servicio), etc.
Pero para eso, es preciso que todos asumamos nuestra responsabilidad, y hagamos del perro un ser educado y sociable, que incluso pueda ayudar a otros.

Aplicaciones de la terapia.

Residencia de ancianos.

Demencia.
Alzheimer.
Problemas auditivos.

Terapias centradas en el plano cognitivo.
Actividades motrices, comunicación y vida cotidiana.
Trastornos del desarrollo.
Retraso mental.
Parálisis cerebral.
Autismo.
Personas con necesidades especiales.

Colegios.

Habilidades cognitivas.
Mejora de capacidades motoras.
Programas sobre cuidados y adiestramiento con métodos no crueles.
Animación a la lectura.

Hospitales.

Distracción del paciente.
Olvido de las enfermedades y del dolor.
Esta terapia se comienza a utilizar durante la primera guerra mundial.
Los perros fueron llevados por la Cruz Roja al centro de convalecencia de la Fuerzas Armadas.
Programas paliativos en el hogar: Alternativa al ingreso hospitalario, para enfermos terminales.
Pacientes con SIDA: Proporciona estimulación, distracción del dolor, apoyo a los familiares y cuidadores, gratificación sensorial a través del tacto.

Centros Penitenciarios y Centros de Menores.
Es la variante de terapia menos explotada.
Los presos adiestran y cuidan a los perros aprendiendo un oficio: Peluquería canina.
Los jóvenes en centros de menores se responsabilizan del animal: Disciplina y aumento de la autoestima.
Trabajan con perros de protectoras, descargando a éstas de trabajo.

Recientemente se han empleado los perros de terapia juicios donde testifica niños. Se le enseña al niño al hablar con en presencia del perro y cuando entran en la sala, la presencia del perro les proporciona apoyo y control de estímulos.

Fase de Adiestramiento:

Puede durar entre 4 y 8 meses.
A través del refuerzo positivo.
Trabajo diario.
Se les enseña a no alterarse ante ruidos fuertes, pavimentos desagradables ni olores penetrantes, como por ejemplo los de un hospital.
Deben tener gran control del tren posterior: Para evitar tirar objetos con la cola
Nunca deben lamer a no ser que se les permita.
Fase Rol-playing: situaciones simuladas para comprobar la reacción del perro (Es muy diferente la interacción perro-paciente ante un trastorno motor que un retardo mental).
Se evalúa al perro ya que algunos ejemplares muestran una mayor disposición ante una patología u otra.

Fase Activa:

Es recomendable que el perro sea adulto
(Año, año y medio).
Al menos media hora diaria de ejercicio.
Recordatorios habituales de obediencia.
Refuerzos positivos.
Como cualquier adiestramiento, el perro debe permanecer motivado para que no pierda el interés.

Bibliografía:

http://www.ctv.es/USERS/aepa/
http://www.aetana.es/
http://www.terapiaconperros.com/
http://www.ataaasafor.es/


“No hay psiquiatra en el mundo como un cachorro lamiéndote la cara”
Ben Williams



Información obtenida de diversas páginas de Internet relacionadas con La Terapia Asistida con perros, con el objetivo principal dar información.

Sara Mínguez y Silvia Villena
Educadoras caninas




miércoles, 23 de noviembre de 2011

Mar del Plata, plaza Mitre: juegos para chicos discapacitados



Sube y baja para sillas de ruedas
Un sube y baja para dos sillas de ruedas.
calesita para sillas de ruedas
Una calesita para cuatro sillas de ruedas.
hamaca para sillas de ruedas
Una hamaca para una silla de ruedas.
alfabeto dactilográfico
El alfabeto dactilográfico.
hamacas diferentes
Hamacas para chicos acostados o sentados (con respaldo).
cartel explicativo: Primera plaza integradora de la ciudad de Mar del Plata
Y el cartel que nos explica de qué se trata todo esto tan maravilloso.

Publicado en Binè - EDUSOL: Construcciòn colaborativa de conocimiento: Educaciòn, Ccultura y Software Libres.





Ojalà estos juegos puedan estar en todas las plazas y un niño discapacitado que viva cerca de ella pueda disfrutarlos.

martes, 22 de noviembre de 2011

Tres hamacas especiales para que todos los niños puedan jugar



El estómago se hace vértigo y el cielo va y viene… va y viene… Los árboles se achican y se agrandan sobre nuestra cabeza. Los pulmones se agrandan. Volar…, volar gracias a la simple posibilidad de agitar las piernas, sentados sobre una tabla y aferrados con el alma a las sogas que la sostienen. Las hamacas. Lo primero que buscamos cuando somos niños y llegamos a la plaza. Pero… ¿y si, aunque seamos niños y haya hamacas y cielo y árboles a reventar, no podemos subirnos? ¿Y si estamos en silla de ruedas o tenemos parálisis en las piernas? ¿Quién piensa en la mirada de los niños que no pueden jugar en las plazas? Pocos piensan. La gente de ELPLAM es parte de esa minoría de corazón gigante

Por Verónica Toller
vtoller@eldiadegualeguaychu.com.ar La Ciudad, Información General, Tres hamacas especiales para que todos los niños puedan jugar
Una cosa es leer en los diarios o ver en los noticieros datos sobre la problemática de la inclusión de personas discapacitadas. Las noticias traen términos legales, didácticos, institucionales… Otra, bien distinta, es ponerse en el lugar del discapacitado y sentir con él. Porque para comenzar a intentar cambios, es necesario primero hacer carne la necesidad del que está impedido de caminar o ver o hablar o escuchar o mover los brazos.
“Nuestro propósito fue pensar la inclusión desde la posición ‘niño discapacitado’. Intentar ponernos en el lugar del otro y ver con los ojos del otro –explica la comunidad de ELPLAM (Esclerosis Lateral Primaria, Lateral Amiotrófica y Múltiple)-. Entendimos al juego como un modo de aprender a vivir y no como un mero pasatiempo. Y comprendimos que, para un niño, estar en un grupo y ser en ese grupo implica también saber y poder jugar los juegos que se juegan en ese grupo. Entonces, encontramos que los espacios públicos (plazas, parque, etc.), son verdaderos mediadores de ese aprendizaje”.
La reflexión los llevó a ver que contar con juegos adaptados no sólo significa lograr la inclusión social de los niños discapacitados al mundo de los otros de su misma edad. Va más profundo: es una forma de permitir que estos niños gocen de su derecho al juego. Nuestra Constitución Nacional reconoce en su Art. 23 “que el niño mental y físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, y faciliten la participación activa del niño en la comunidad”.
En 2006 los integrantes de ELPLAM comenzaron a pensar cuál debía ser el primer paso “para ir transformando los espacios públicos en “espacios para todos”, agrega Toly Obispo.
Sucede que en ELPLAM saben lo que es tener acotadas las posibilidades de desarrollo, de pertenencia a espacios, de disfrute. Y consideran que quienes tienen la felicidad de no sufrir disminuciones físicas no atienden debidamente las necesidades de quienes están impedidos, no por maldad, ni siquiera por desinterés, sino por desconocimiento. Entonces, son precisamente quienes deben vivir con capacidades diferentes los que se ocupan de promover los cambios y pensar “espacios para todos”.
Así fue como pensaron en la hamaca.

Hamacarse, todo un desafío
Jugar en las hamacas es un juego individual, explican en ELPLAM, pero permite la sensación: de bamboleo, de vértigo, de vuelo. Algo que difícilmente puedan experimentar de otra manera los niños con movilidad reducida. Además, le plantea al chico un desafío posible.
Y aunque a algún despistado el número pueda parecerle pequeño, es un logro enorme: tras un largo camino, Gualeguaychú tiene ya sus primeras tres hamacas para personas discapacitadas.
“Solos no podíamos, necesitábamos un espónsor –cuentan-. Quien comprendió la importancia del proyecto fue Unilever. Javier Peccin, vicepresidente de ELPLAM, lo vehiculizó. Las hamacas ya están compradas a una fábrica de Buenos Aires y serán colocadas en la Plaza San Martín”.
Y la última parte de la frase suena a canto de victoria.
Hubo todo un trabajo de investigación y estudio para tomar la decisión. Finalmente, se decidieron por:
- una hamaca especial para niños o adultos con dificultades motoras o ciegos que se llama “silla de contención” y trae cintas de seguridad. Se fabrica en la versión antivandalismo, con malla metálica.
- otra hamaca reposera para niños con parálisis cerebral con cintas de seguridad. Puede ser colgada de un pórtico preexistente. También se fabrica en la versión antivandalismo.
- y un pórtico hamaca para silla de ruedas, sistema con plataforma rebatible y mecanismo de autoimpulsión a cadenas y traba de seguridad.

Lograr una “canción con todos”
Esta es apenas una primera etapa, agregan. Y no se refieren a traer más hamacas. No: toda esta historia trae una intención escondida. ELPLAM pretende que todos aprendamos y nos acostumbraremos “a compartir el espacio, a mirarnos, a tocarnos, a aceptarnos sin lástima. Nuestra intención es que la observación de lo espontáneo en los grupos comience a registrarse sistemáticamente”, dicen como al pasar.
De forma tal que sueñan con impulsar las preguntas en el corazón de la gente: “¿a qué se juega en esta plaza?, ¿puede un niño discapacitado participar de estos juegos?, ¿aceptaría el grupo de la plaza modificar sus juegos para incluir a este niño?, ¿cuántos chicos hay en la plaza?, ¿el espacio de la plaza es seguro para este niño?”
Las hamacas están a punto de instalarse en la plaza. Esta integración repercutirá también en los padres con hijos discapacitados, en los hermanos y amiguitos.
A partir de ahora será tarea de mamás y papás, tíos, abuelos, terapistas ocupacionales, maestras especiales, estimuladores visuales observar el comportamiento de los chicos en la plaza y aportar ideas de inclusión.
Que todos puedan jugar con todos.
Que todos aprendan a convivir con todos. Que se acepte al diferente desde la infancia. Enorme enseñanza para la adultez. Hacer del juego una puerta abierta a la socialización, al respeto, a la amistad en medio de actividades comunes, elegidas y compartidas.
Una ciudad para todos necesita de todos.

El derecho del niño a jugar
Los niños son las bases del futuro del mundo
Los niños han jugado a través de todos los tiempos y en todas las culturas
El juego junto con los requerimientos básicos de nutrición, salud, vivienda y educación es vital para el desarrollo del potencial de todos los niños
El juego es comunicación y expresión, combinando pensamiento y acción y da satisfacción y sensación de logro
El juego es instintivo, voluntario y espontáneo
El juego ayuda al desarrollo físico, mental, social y emocional del niño
El juego es una forma de aprender a vivir, no un mero pasatiempo
Declaración de IPA –Asociación internacional por el derecho del niño a jugar
"Hoy sabemos que las personas más afectadas por las barreras urbanas y arquitectónicas, son aquellas que poseen: disminución en sus capacidades sensoriales, motoras, viscerales; las personas que padecen gigantismo, enanismo u obesidad; los ancianos y niños; los analfabetos, los discapacitados para comprender y las personas que por circunstancias transitorias encuentran dificultades para disponer del total de sus capacidades: las mujeres embarazadas, las personas que llevan niños pequeños en sus brazos, cochecitos de bebés o bultos; las personas alérgicas; quienes han sufrido algún tipo de lesión sin secuelas permanentes, etc.
Hoy todo se diseña para el usuario “normal”, para el denominado “hombre medio”. La talla y capacidades físicas de este “hombre medio” han sido obtenidas a través de datos recogidos de muestreos; los cuales fueron luego normalizados.
Pero en el ser humano lo “normal” es la diversidad y todos nos alejamos en mayor o menor grado de cualquier parámetro medio”.
ELPLAM

La plaza integradora
Hace unos cuatro años atrás, la Municipalidad de Gualeguaychú decidió apostar a la integración. La arquitecta Marisa Romano, ex titular de Planeamiento Urbano, encaró la reforma de la Plaza San Martín donde, entre otros cambios, se construiría un sector especial dedicado a las personas con dificultades motrices. Escaleras, rampas, paralelas de caño fueron colocadas en el sector norte de la plaza, listos para que hagan ejercicios kinesiológicos quienes tengan problemas motores.
Esta zona para rehabilitación tiene piso antideslizante y barandas para sostener el ascenso y descenso, a lo que se suma una estética de plantas y flores. En cuanto a las paralelas, tienen escalón en el centro, escalón lateral, tabla central para movimiento lateral y tabla para movimiento adelante-atrás.
Los pisos de distintas texturas (cemento, piedra lavada, ladrillos y césped) sirven de guía para los impedidos visuales. El proyecto inicial incluía sillones con apoyabrazos y dimensiones especiales. En todo ello colaboró y asesoró ELPLAM en su lucha por una ciudad sin barreras físicas que impidan a las personas con movilidad reducida tener una vida activa.
El lugar no sólo es bueno por ser adecuado, gratuito y sin horarios. No. Es más bueno aún porque es vínculo para la integración: discapacitados y personas sin problemas físicos comparten el mismo espacio, se ven, se miran, se saludan y saben que comparten la vida con los mismos derechos y parecidas oportunidades.
Estas novedades en la plaza encuentran su correlato en la rampa que se instaló en el acceso a la casa municipal y los accesos a las veredas, obras que actualmente continúan a cargo de la arquitecta Nancy Rodríguez, Directora de Planeamiento.

Una niña con parálisis cerebral, tratada con células madre de su cordón umbilical


Cada vez son más numerosos los estudios científicos que ponen sus esperanzas en lascélulas madre. El sector sanitario insiste en que éstas pueden aportar importantísimos avances médicos, por lo que cada vez más personas optan por congelar al nacimiento de sus hijos las células madre del cordón umbilical.
Y esto es lo que ha ocurrido con una niña portuguesa con parálisis cerebral, que comenzó hace pocas semanas un tratamiento con células madre de su propio cordón umbilical.
Según el Grupo Cryo-Save, el principal banco familiar internacional de células madre, la niña, de seis años, está siendo tratada en un centro de Duke (Estados Unidos), y constituye un caso pionero en el empleo de células madre para la mejora de la calidad de vida de personas con discapacidad cerebral.

Los trasplantes autólogos (del propio paciente) de células madre son habitualmente utilizados para hacer frente a un creciente número de trastornos.
La asistencia a la niña portuguesa ha sido posible gracias a que los padres decidieron preservar tras el parto las células madre de la pequeña, que ahora las recibe mediante una simple trasfusión.
Arnoud van Tulder, consejero de Cryo-Save, señala que:
“es esperanzador observar el crecimiento en el número de enfermedades que están siendo tratadas con células madre autólogas”.




En la foto: Mi Reina

miércoles, 9 de noviembre de 2011

Los hermanos de personas con discapacidad...


RECONOCIMIENTO A LUIS ARMANDO Y ELIZABETH POR SU EMPEÑO Y DEDICACION,
YA QUE NO HAN DEJADO DE SER UNA ESCUELA PARA SU HERMANO
“PANCHITO”

Las fotos son de mi hijo Carlos Ezequiel hermano de Mi Reina y su hijita Candela...




“Los hermanos de
personas con
discapacidad”
¿Los olvidados de todos?

Los hermanos, a partir del
momento del enfrentamiento
familiar con la discapacidad,
son los menos atendidos dentro
del grupo, hasta resultan
postergados como consecuencia
de las demandas de atención
requeridas por el niño que tiene
la limitación.
La mayoría de las veces, los
familiares consideran
erróneamente que los
hermanos tienen más recursos
para enfrentar solos todas las
vicisitudes que se les
presentan, sin embargo, son tal
vez los que más necesitan del
apoyo de todos.
Los terapeutas o encargados de
la rehabilitación también
contribuyen a este descuido ya
que, entrenados para la
asistencia del discapacitado, lo
ponen en el centro de la escena
de la trama familiar y, muchas
veces, los padres los llenan de
presiones y exigencias en torno
a lo que "hay que cumplir" para
satisfacer las necesidades
especiales de sólo uno de sus
hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos
quedan al margen de las visitas
a los centros de rehabilitación
y, cuando son convocados, es
sólo en función de la ayuda que
pueden prestar al discapacitado
desde su rol de hermano.
Es así como a los hermanos se
les ofrecen muy pocas
oportunidades para conocerlos,
para saber qué piensan, qué
sienten, qué les preocupa,
cuáles son sus necesidades,
cuáles son los obstáculos que
enfrentan y cuáles sus
posibilidades de desarrollo
personal.
Los padres, en cambio, cuentan
con mayores oportunidades de
ayuda y sostén por parte de
distintos profesionales que
asisten al niño con
discapacidad. Por otro lado, es
frecuente que se encuentren de
manera informal (en salas de
espera) o formar (grupos de padres) con otros padres que
están viviendo situaciones
similares y, de este modo,
intercambien y compartan
experiencias, se apoyen
mutuamente y se beneficien de
ello.
El hermano suele tener menos
oportunidades de contacto con
profesionales y de compartir
con pares que atraviesan
experiencias parecidas; así
queda en una situación de
mayor aislamiento y
desamparo.
Debemos entenderlos para
acompañarlos en su
desarrollo
Nos proponemos entender a los
hermanos, sobre todo a
aquéllos que están viviendo la
niñez y la pubertad, por ser los
más desconocidos y
"olvidados", ya que los pocos
programas existentes en
nuestro medio han sido
destinados a hermanos
adolescentes y adultos.
Buscamos comprender a este
colectivo buceando en sus
mundos internos para conocer
sus vivencias, qué les
preocupa, qué temen, cuáles
son sus necesidades e intereses
y las vicisitudes que enfrentan
por su condición de hermanos.
Esto nos posibilita un mayor
acercamiento emocional a ellos
y, desde allí, acompañarlos y
ayudarlos para que su
desarrollo sea lo más armónico
posible.
De todos modos, en el libro sólo
desarrollamos generalidades.
Cada hermano es único y
singular, y su respuesta a la
situación está influida por
múltiples factores que actúan
en complejas interacciones: la
forma en que la familia ha
respondido ante lo que le tocó
vivir, el tipo y grado de
discapacidad, la edad del
hermano, el orden de
nacimiento, el intervalo de edad
entre ambos hermanos, el
número de hijos de la familia,
etc.
Un contrapuesto mundo de
emociones
Las alegrías, la fuerza que
otorga afrontar desafíos y el
enriquecimiento personal se
mezclan con la preocupación, la
sobre exigencia, la culpa, el
dolor, la vergüenza, el enojo y
los celos.
La presencia de sentimientos
encontrados es típica de toda
relación entre hermanos. Si se
agrega una discapacidad a uno
de ellos, estos sentimientos
ambivalentes parecen
intensificarse.
El poder reconocer estas
emociones y sentimientos por
parte de los hermanos de la
persona con discapacidad y
poder comunicarlos,
compartirlos en el seno de la
familia, con pares o con otros,
en general, siempre es
beneficioso para poder hacerles
frente.
Usualmente, los niños
encuentran poca tolerancia por
parte de los adultos para la
expresión abierta, sobre todo,
de sus sentimientos negativos,
como la hostilidad, la
vergüenza y los celos.
Es una demanda de mucha
energía el mantener la fachada
de que solamente
experimentan sentimientos
positivos hacia el hermano.
El niño queda solo, ocultando,
negando lo que siente, lleno de
culpa, pensando tal vez que es
"un mal hijo", "un mal
hermano", "una mala persona",
por sentir lo que siente.
Sabemos que todo este cúmulo
de sentimientos negativos, que






no encuentran una vía de
expresión directa, se puede
volver contra sí mismo y
manifestarse bajo la forma de
determinados síntomas, por
ejemplo, afecciones
psicosomáticas.
Los hermanos necesitan un
permiso para no negar estos
sentimientos, ni suprimirlos,
sino para expresarlos,
compartirlos, comprenderlos y
manejarlos.
El hermano se siente solo,
aislado y al margen
En otras circunstancias, los
padres adoptan una conducta
de sobreprotección hacia el
hermano sin limitación, siendo
él, el eximido de
responsabilidades y
preocupaciones en torno a
todas las alternativas diarias
que demanda la atención del
hijo con discapacidad.
Tampoco se le ofrecen
explicaciones sobre la
problemática del hermano. La
temática de la discapacidad
queda instalada, como un
secreto de familia.
En este caso, son los adultos
los únicos que manejan la
información y los que se hacen
cargo en forma exclusiva de
toda la responsabilidad de la
crianza. El hijo sin discapacidad
se siente al margen,
desinformado, aislado y
confundido. No se lo involucra
argumentando que, de este
modo, le evitan los problemas
que acarrea la complicada
situación familiar.
La preocupación por tener
contentos a papá y mamá
Los hermanos, desde muy
pequeños, captan el clima
familiar de preocupación
angustia o tristeza. Sienten a
sus padres vulnerables y "que
no son felices" y por lo cual,
desde muy corta edad, asumen
conductas a fin de darle
alegrías a papá y mamá.
Quedan expuestos a cargar con
el peso de sostener a estos
padres, como si se sintieran
impulsados a cumplir con la
misión heroica de compensarlos
por la herida y el dolor
mediante logros y
satisfacciones permanentes.
Así se presentan como niños
maduros, competentes,
responsables, brillantes,
inteligentes, buenos alumnos,
alegres: "niños diez". Se
esfuerzan para arreglárselas solos, evitan acudir a sus
padres para transmitirles sus  preocupaciones y dificultades,
no quieren traerles
complicaciones, "ya bastantes
problemas tienen con su
hermano". Se sienten
orgullosos de mostrar estas
conductas de "no dar nada de
trabajo" y poner contenta a la
familia.
En respuesta a una consigna
que damos a los grupos para
que reflexionen en relación a
aspectos positivos de sí
mismos, los niños y púberes
dicen en forma reiterada: "Soy
buen alumno", "soy estudioso",
""me porto bien en casa",
"ayudo a mis padres", "cuido a
mi hermano", "me gusta que
mis padres estén contentos",
etc.
Este lugar "de hijo que trae
satisfacciones" suele tener
como motivación el algo nivel
de expectativas que los padres
depositan en él en la búsqueda
de la compensación por todo
aquello que el otro hijo, con la
deficiencia, no les puede
ofrecer.
Sabemos que este tema no se
agotará con estos aportes, cada
reflexión seguramente abrirá un
espacio para seguir
profundizando, pero al menos
se habrá iniciado el camino.
Pensamos que cuando el lector
termine el libro podrá contar
con más elementos para
ampliar su visión del hermano y
esto, sin duda, constituirá una
herramienta para, a su vez,
ayudarlo en su desarrollo, para
fortalecer el vínculo con él y
consolidar la comunicación,
recursos fundamentales para la
prevención en salud mental.
Como recomendación o como
una buena terapia o
aprendizaje, sería conocer a
otros hermanos de personas
con discapacidad; hablar y
compartir historias, anécdotas,
experiencias de vida, risas,
alegrías, tristezas, desafíos,
enojos, vergüenzas, etc.
Descubrir que ellos comparten
una manera de lazos con otros
hermanos y hermanas que
sienten de la misma manera y
que comprenden los altos y
bajos de la vida con un
hermano; expresar y
reflexionar en torno a los
sentimientos hacia cada uno de

los integrantes del grupo
familiar; legitimar sentimientos;
ayudarse unos a otros y, al
hacerlo, ayudarse a sí mismos;
aprender cómo otros manejan
las situaciones difíciles que se
experimentan por su condición
de hermanos; facilitar la
experiencia tranquilizadora de
"no ser el único en el mundo
con esa problemática"; reducir
el sentimiento de aislamiento al
descubrir que hay otros que
experimentan lo mismo;
acceder a información y
orientación que también alivia o
facilita canalizar diferentes
inquietudes. También participar
de experiencias de grupos con
otros hermanos ofrece la
oportunidad de compartir estas
vivencias, sentimientos
comunes y sentirse que no son
los únicos que atraviesan una
situación de este tipo.
Sólo espero que el presente
trabajo se constituya en un
aporte para tender puentes
entre los adultos con el
hermano, para facilitar la
comprensión de conductas y de
su mundo emocional, que
estimule la comunicación, para
fortalecer los vínculos ya
existentes y, si es posible, para
crear nuevas formas de
intercambio.





RAMONA LEYVA CASTRO
ORGULLOSAMENTE TIA DE
JESUS FRANCISCO MORENO
VALENCIA
MEJOR CONOCIDO COMO
“PANCHITO”











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veronica