Los hermanos de personas con discapacidad...

RECONOCIMIENTO A LUIS ARMANDO Y ELIZABETH POR SU EMPEÑO Y DEDICACION,
YA QUE NO HAN DEJADO DE SER UNA ESCUELA PARA SU HERMANO
“PANCHITO”

Las fotos son de mi hijo Carlos Ezequiel hermano de Mi Reina y su hijita Candela...

“Los hermanos de
personas con
discapacidad”

¿Los olvidados de todos?

Los hermanos, a partir del
momento del enfrentamiento
familiar con la discapacidad,
son los menos atendidos dentro
del grupo, hasta resultan
postergados como consecuencia
de las demandas de atención
requeridas por el niño que tiene
la limitación.
La mayoría de las veces, los
familiares consideran
erróneamente que los
hermanos tienen más recursos
para enfrentar solos todas las
vicisitudes que se les
presentan, sin embargo, son tal
vez los que más necesitan del
apoyo de todos.
Los terapeutas o encargados de
la rehabilitación también
contribuyen a este descuido ya
que, entrenados para la
asistencia del discapacitado, lo
ponen en el centro de la escena
de la trama familiar y, muchas
veces, los padres los llenan de
presiones y exigencias en torno
a lo que "hay que cumplir" para
satisfacer las necesidades
especiales de sólo uno de sus
hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos
quedan al margen de las visitas
a los centros de rehabilitación
y, cuando son convocados, es
sólo en función de la ayuda que
pueden prestar al discapacitado
desde su rol de hermano.
Es así como a los hermanos se
les ofrecen muy pocas
oportunidades para conocerlos,
para saber qué piensan, qué
sienten, qué les preocupa,
cuáles son sus necesidades,
cuáles son los obstáculos que
enfrentan y cuáles sus
posibilidades de desarrollo
personal.
Los padres, en cambio, cuentan
con mayores oportunidades de
ayuda y sostén por parte de
distintos profesionales que
asisten al niño con
discapacidad. Por otro lado, es
frecuente que se encuentren de
manera informal (en salas de
espera) o formar (grupos de padres) con otros padres que
están viviendo situaciones
similares y, de este modo,
intercambien y compartan
experiencias, se apoyen
mutuamente y se beneficien de
ello.
El hermano suele tener menos
oportunidades de contacto con
profesionales y de compartir
con pares que atraviesan
experiencias parecidas; así
queda en una situación de
mayor aislamiento y
desamparo.
Debemos entenderlos para
acompañarlos en su
desarrollo
Nos proponemos entender a los
hermanos, sobre todo a
aquéllos que están viviendo la
niñez y la pubertad, por ser los
más desconocidos y
"olvidados", ya que los pocos
programas existentes en
nuestro medio han sido
destinados a hermanos
adolescentes y adultos.
Buscamos comprender a este
colectivo buceando en sus
mundos internos para conocer
sus vivencias, qué les
preocupa, qué temen, cuáles
son sus necesidades e intereses
y las vicisitudes que enfrentan
por su condición de hermanos.
Esto nos posibilita un mayor
acercamiento emocional a ellos
y, desde allí, acompañarlos y
ayudarlos para que su
desarrollo sea lo más armónico
posible.
De todos modos, en el libro sólo
desarrollamos generalidades.
Cada hermano es único y
singular, y su respuesta a la
situación está influida por
múltiples factores que actúan
en complejas interacciones: la
forma en que la familia ha
respondido ante lo que le tocó
vivir, el tipo y grado de
discapacidad, la edad del
hermano, el orden de
nacimiento, el intervalo de edad
entre ambos hermanos, el
número de hijos de la familia,
etc.
Un contrapuesto mundo de
emociones
Las alegrías, la fuerza que
otorga afrontar desafíos y el
enriquecimiento personal se
mezclan con la preocupación, la
sobre exigencia, la culpa, el
dolor, la vergüenza, el enojo y
los celos.
La presencia de sentimientos
encontrados es típica de toda
relación entre hermanos. Si se
agrega una discapacidad a uno
de ellos, estos sentimientos
ambivalentes parecen
intensificarse.
El poder reconocer estas
emociones y sentimientos por
parte de los hermanos de la
persona con discapacidad y
poder comunicarlos,
compartirlos en el seno de la
familia, con pares o con otros,
en general, siempre es
beneficioso para poder hacerles
frente.
Usualmente, los niños
encuentran poca tolerancia por
parte de los adultos para la
expresión abierta, sobre todo,
de sus sentimientos negativos,
como la hostilidad, la
vergüenza y los celos.

Es una demanda de mucha
energía el mantener la fachada
de que solamente
experimentan sentimientos
positivos hacia el hermano.
El niño queda solo, ocultando,
negando lo que siente, lleno de
culpa, pensando tal vez que es
"un mal hijo", "un mal
hermano", "una mala persona",
por sentir lo que siente.
Sabemos que todo este cúmulo
de sentimientos negativos, que

no encuentran una vía de
expresión directa, se puede
volver contra sí mismo y
manifestarse bajo la forma de
determinados síntomas, por
ejemplo, afecciones
psicosomáticas.
Los hermanos necesitan un
permiso para no negar estos
sentimientos, ni suprimirlos,
sino para expresarlos,
compartirlos, comprenderlos y
manejarlos.
El hermano se siente solo,
aislado y al margen
En otras circunstancias, los
padres adoptan una conducta
de sobreprotección hacia el
hermano sin limitación, siendo
él, el eximido de
responsabilidades y
preocupaciones en torno a
todas las alternativas diarias
que demanda la atención del
hijo con discapacidad.
Tampoco se le ofrecen
explicaciones sobre la
problemática del hermano. La
temática de la discapacidad
queda instalada, como un
secreto de familia.
En este caso, son los adultos
los únicos que manejan la
información y los que se hacen
cargo en forma exclusiva de
toda la responsabilidad de la
crianza. El hijo sin discapacidad
se siente al margen,
desinformado, aislado y
confundido. No se lo involucra
argumentando que, de este
modo, le evitan los problemas
que acarrea la complicada
situación familiar.
La preocupación por tener
contentos a papá y mamá
Los hermanos, desde muy
pequeños, captan el clima
familiar de preocupación
angustia o tristeza. Sienten a
sus padres vulnerables y "que
no son felices" y por lo cual,
desde muy corta edad, asumen
conductas a fin de darle
alegrías a papá y mamá.
Quedan expuestos a cargar con
el peso de sostener a estos
padres, como si se sintieran
impulsados a cumplir con la
misión heroica de compensarlos
por la herida y el dolor
mediante logros y
satisfacciones permanentes.
Así se presentan como niños
maduros, competentes,
responsables, brillantes,
inteligentes, buenos alumnos,
alegres: "niños diez". Se
esfuerzan para arreglárselas solos, evitan acudir a sus
padres para transmitirles sus  preocupaciones y dificultades,
no quieren traerles
complicaciones, "ya bastantes
problemas tienen con su
hermano". Se sienten
orgullosos de mostrar estas
conductas de "no dar nada de
trabajo" y poner contenta a la
familia.
En respuesta a una consigna
que damos a los grupos para
que reflexionen en relación a
aspectos positivos de sí
mismos, los niños y púberes
dicen en forma reiterada: "Soy
buen alumno", "soy estudioso",
""me porto bien en casa",
"ayudo a mis padres", "cuido a
mi hermano", "me gusta que
mis padres estén contentos",
etc.
Este lugar "de hijo que trae
satisfacciones" suele tener
como motivación el algo nivel
de expectativas que los padres
depositan en él en la búsqueda
de la compensación por todo
aquello que el otro hijo, con la
deficiencia, no les puede
ofrecer.
Sabemos que este tema no se
agotará con estos aportes, cada
reflexión seguramente abrirá un
espacio para seguir
profundizando, pero al menos
se habrá iniciado el camino.
Pensamos que cuando el lector
termine el libro podrá contar
con más elementos para
ampliar su visión del hermano y
esto, sin duda, constituirá una
herramienta para, a su vez,
ayudarlo en su desarrollo, para
fortalecer el vínculo con él y
consolidar la comunicación,
recursos fundamentales para la
prevención en salud mental.
Como recomendación o como
una buena terapia o
aprendizaje, sería conocer a
otros hermanos de personas
con discapacidad; hablar y
compartir historias, anécdotas,
experiencias de vida, risas,
alegrías, tristezas, desafíos,
enojos, vergüenzas, etc.
Descubrir que ellos comparten
una manera de lazos con otros
hermanos y hermanas que
sienten de la misma manera y
que comprenden los altos y
bajos de la vida con un
hermano; expresar y
reflexionar en torno a los
sentimientos hacia cada uno de

los integrantes del grupo
familiar; legitimar sentimientos;
ayudarse unos a otros y, al
hacerlo, ayudarse a sí mismos;
aprender cómo otros manejan
las situaciones difíciles que se
experimentan por su condición
de hermanos; facilitar la
experiencia tranquilizadora de
"no ser el único en el mundo
con esa problemática"; reducir
el sentimiento de aislamiento al
descubrir que hay otros que
experimentan lo mismo;
acceder a información y
orientación que también alivia o
facilita canalizar diferentes
inquietudes. También participar
de experiencias de grupos con
otros hermanos ofrece la
oportunidad de compartir estas
vivencias, sentimientos
comunes y sentirse que no son
los únicos que atraviesan una
situación de este tipo.
Sólo espero que el presente
trabajo se constituya en un
aporte para tender puentes
entre los adultos con el
hermano, para facilitar la
comprensión de conductas y de
su mundo emocional, que
estimule la comunicación, para
fortalecer los vínculos ya
existentes y, si es posible, para
crear nuevas formas de
intercambio.

RAMONA LEYVA CASTRO
ORGULLOSAMENTE TIA DE
JESUS FRANCISCO MORENO
VALENCIA
MEJOR CONOCIDO COMO
“PANCHITO”